Cosa può significare la morte di RBG per le persone con condizioni croniche

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Un sistema sanitario sventrato si tradurrà in un'America più malata e più costosa.

Un dolce amico empatico nei confronti delle mie restrizioni di disabilità durante una pandemia aveva appena lasciato un macinino di melanzane alla parmigiana, uno dei miei cibi di conforto preferiti, quando le mie notifiche telefoniche mi hanno rivelato che stavo per leggere una notizia molto brutta o molto buona.

Era il primo.

Mi sono seduto sui nostri gradini posteriori, a piedi nudi, mangiando il mio panino e scorrendo Twitter. Il giudice Ruth Bader Ginsburg, o RBG, era morto.

E con ciò, ora c'era un posto vacante nella Corte Suprema che l'amministrazione Trump stava aspettando da tempo.

Non appena la notizia è stata diffusa, con veglie immediatamente organizzate per piangere la sua perdita e onorare le cose peggiori, abbiamo appreso del desiderio morente di RBG di non essere sostituito fino a quando non ci sarà un nuovo presidente. Altrettanto rapidamente, abbiamo appreso delle intenzioni dei repubblicani al Senato di accelerare un giudice conservatore per sostituirla il prima possibile.

Se i repubblicani del Senato riusciranno a far passare un candidato alla Corte Suprema prima delle elezioni, l'Affordable Care Act (ACA) sarà probabilmente smantellato.

I repubblicani sono già impegnati in questo lavoro, con un caso attualmente in sospeso poiché l'amministrazione Trump e 18 avvocati statali repubblicani chiedono alla Corte Suprema di dichiarare incostituzionale l'intero ACA.

Se ciò accade, più di 20 milioni di americani rischiano di perdere la loro assicurazione sanitaria durante una pandemia che ha ucciso più di 210.000 americani e ha causato la perdita del lavoro di oltre 30 milioni (milioni hanno perso anche la loro assicurazione sanitaria sponsorizzata dai dipendenti).

Ciò potrebbe far salire alle stelle i tassi per le persone come me che vivono con una condizione preesistente.

Coloro che hanno avuto e si sono ripresi da COVID-19, o sono risultati positivi agli anticorpi, specialmente quelli con COVID-19 "a lungo raggio", sono e saranno considerati affetti da una condizione preesistente.

L'agenda repubblicana non riesce a riconoscere – o peggio, rifiuta di riconoscere – che l'unico problema principale per gli elettori nelle elezioni di medio termine del 2018 era l'accesso all'assistenza sanitaria e l'accessibilità economica.

Con "abrogare l'ACA e sostituirlo con niente" sul docket durante la crisi COVID-19, l'assistenza sanitaria è ancora una volta una questione determinante delle prossime elezioni.

Se la Corte Suprema fosse piena di abbastanza giudici anti-sanitari disposti a fare ciò che il Congresso non farebbe, le nostre peggiori paure potrebbero diventare la nostra realtà.

Una Corte Suprema 6-3 cambierebbe radicalmente il paese. Cambierà radicalmente un paese che già fallisce nella comunità dei malati cronici e dei disabili.

La mia malattia, il lupus eritematoso sistemico (LES), è costosa e limitante la vita. Quest'anno fino ad oggi, i farmaci di cui ho bisogno per la mia sopravvivenza sono costati a me e al mio assicuratore $ 314.908,22.

In genere raggiungo la mia franchigia elevata per l'intero anno a pochi giorni di gennaio e il mio piano di prescrizione è reso possibile solo attraverso un piano di assicurazione medica molto costoso. Per non parlare del costo elevato che devo pagare per i farmaci che il mio piano assicurativo non copre.

Questo è l'aspetto dell'assistenza sanitaria "eccellente" negli Stati Uniti.

In poche parole: sopravvivere in questo paese è spesso troppo costoso.

Lo dico da persona con immenso privilegio come donna bianca, cisgender, eterosessuale. Lo dico come persona con privilegi socioeconomici che può navigare nel sistema medico e fare affidamento sul sostegno della famiglia. Lo dico da persona che ha il privilegio di una diagnosi ferma.

Non sarei vivo senza questi farmaci. Ma come potrei, nonostante i suddetti privilegi, pagarli senza assicurazione?

Non è solo una cattiva politica morale privare gli americani dell'assistenza sanitaria e di altri diritti fondamentali. È una cattiva politica fiscale.

È più costoso avere una popolazione più malata che richiede un intervento di emergenza più costoso che avere un capitalismo compassionevole che eleva coloro che in questo paese stanno peggio con misure preventive.

È più costoso avere una gran parte della società troppo malata per lavorare che per sollevare i più malati. Le abrogazioni sono in nome del risparmio sui costi, che contraddice le prove e la scienza: è più costoso limitare l'accesso a un'assistenza sanitaria di qualità.

I risultati per le persone con condizioni preesistenti dipendono da un'assistenza sanitaria di qualità e un sistema sanitario sventrato si tradurrà in un'America più malata e più costosa.

I miei sentimenti sulla morte di RGB sono complessi e contengono una sfumatura che so si rispecchia in coloro che fanno anche parte di gruppi sottorappresentati. Non ero, e non sono, devastato nel modo in cui lo sono molti che la idolatravano.

Il loro dolore è reale, ma cerco di non idolatrare nessuno. Non è giusto disumanizzare una persona in questo modo.

La canonizzazione mina il bene che facciamo nella nostra vita e cancella il danno che abbiamo causato. RBG si è tenuto stretto il filo del bene che esisteva nel nostro governo che proteggeva alcuni dei meno rappresentati, sebbene non riuscisse a proteggere tutti noi.

Non dovrebbe spettare a una persona malata, per non parlare di un 87enne con un cancro terminale, per sostenere il nostro sistema giudiziario fallimentare.

Ma RBG ha protetto l'assistenza sanitaria che abbiamo, per quanto imperfetta possa essere, così come l'Americans with Disabilities Act, i diritti riproduttivi e l'equità di genere.

Durante la cerimonia commemorativa della fine della giustizia, il rabbino Lauren Holtzblatt ha parlato della relazione di RBG con "tzedek, tzedek tirdof", che significa "giustizia, giustizia che perseguirai" in ebraico.

Con la morte di RBG, c'è più chiarezza sul sistema fallimentare. Ascoltiamo coloro le cui esperienze sono ancora difficili indipendentemente dalle sue decisioni e vediamo fino a che punto dobbiamo andare.

Ascoltiamo i sostenitori dei pazienti e gli esperti medici e vediamo quanto potrebbe diventare più pericolosa la nostra situazione e combiniamo queste informazioni con la motivazione a fare meglio per vedere il percorso da seguire.

Non abbiamo bisogno di tornare dove eravamo, ma possiamo anche evitare che le cose peggiorino. In quell'opera, possa la sua memoria essere una benedizione.

Alyssa MacKenzie è una scrittrice, editrice, educatrice e sostenitrice con sede appena fuori Manhattan con un interesse personale e giornalistico per ogni aspetto dell'esperienza umana che si interseca con la disabilità e la malattia cronica (suggerimento: questo è tutto). Vuole davvero solo che tutti si sentano il più bene possibile. Puoi trovarla sul suo sito web, Instagram, Facebook o Twitter.

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