Ho EDS e mi sono ferito – ora sono tornato dove ho iniziato

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Benvenuti a Tissue Issues, una rubrica di consigli del comico Ash Fisher sul disturbo del tessuto connettivo, la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) e altre malattie croniche. Ash ha EDS ed è molto prepotente; avere una rubrica di consigli è un sogno che si avvera. Hai una domanda per Ash? Raggiungi tramite Twitter o Instagram.

Cari problemi di tessuto,

Sono una donna di 29 anni affetta da hEDS. Sono stato disabile e ho usato una sedia a rotelle per un po ', ma alla fine ho trovato un'ottima terapia fisica e mi sono sentito meglio di quanto avessi da anni e sono stato in grado di tornare a lavorare a tempo pieno. Poi il mese scorso ho strappato il mio ACL durante le escursioni. Ora mi sento come se tutti i miei progressi fossero stati annullati. Sono così depresso.

Come posso mantenere la speranza quando ogni volta che comincio a stare meglio, mi infortunio di nuovo? Qual è stato il punto di tutto il mio duro lavoro quando sono appena tornato da dove ho iniziato? – Sconfitto

Gentile (temporaneamente) sconfitto,

Mi dispiace tanto per il tuo ACL. La mia comprensione è che quel particolare infortunio causa un bel po 'di dolore, oltre a un lungo recupero. Vorrei che questo non ti fosse successo, ma è successo, e ora è il momento di fare un piano.

Per iniziare, lasciati provare i tuoi sentimenti! Puoi piangere, urlare e mangiare un sacco di gelato. Organizza la tua festa di pietà personale. Voglio dire che! Questa situazione fa schifo. È ingiusto e inaspettato, e comprensibilmente stai soffrendo per il corpo più forte e non ferito che avevi solo poche settimane fa.

Ho sentito quanto ti senti devastato e voglio che tu possieda quella devastazione.

Quindi sii triste adesso. Sii "egoista". Singhiozza e si lamenta e si lamenta e pensa a tutti i "e se" che avrebbero potuto impedirlo.

E poi, e questo è importante, torna a guarire e rafforzare il tuo corpo.

Stabilisci un limite per la durata della tua festa della pietà. Raccomando non più di una settimana, poiché il decondizionamento avviene particolarmente velocemente nei corpi hEDS.

Questo trucco da festa pietoso mi è venuto in mente un'estate durante il college, dopo aver perso un lavoro su cui contavo per pagare l'affitto e le bollette. Mi sentivo senza speranza, stupido e spaventato.

Così ho deciso di farmi sentire arrabbiato, triste e piangente – per un giorno. Ho giocato ai videogiochi con i miei coinquilini, mi sono lamentato di quanto fosse ingiusto e ho bevuto molta birra (ah, gioventù). Mi sono impegnato a concedermi 24 ore per essere un disastro. Poi è arrivato il momento di risolvere i problemi.

Il giorno dopo, mi sono buttato nella mia ricerca di lavoro. Sono rimasto sorpreso dall'efficacia della mia tecnica di festa della pietà. Invece di soffocare i miei sentimenti (dove è probabile che esplodano in seguito), li lascio uscire completamente e immediatamente.

Mi sono svegliato sentendomi riposato e determinato a cambiare la mia situazione. Ho trovato lavoro e ho finito per passare un'estate divertente e produttiva.

Mi rendo conto che la mia situazione non è identica alla tua, ma credo che si applichi comunque a te. La tua vita è cambiata in un istante e ora devi affrontare la ricaduta.

E tu sai cosa? Sei tornato prima da infortuni e decondizionamento. Tornerai di nuovo.

So quanto possa essere demoralizzante avere anni di duro lavoro apparentemente annullati in un istante. Ma tutto il tuo duro lavoro non è annullato.

Con hEDS, come sai, non guariamo mai completamente dalle nostre ferite. Ecco perché molti di noi "cadono a pezzi" tra i 20 ei 30 anni per l'accumulo di decenni di infortuni.

Sembra che tu abbia sperimentato la traiettoria comune della rottura fisica nell'età adulta. Ma poi hai compiuto un'impresa meno comune: ricostruire te stesso.

È più facile rassegnarsi a una vita di dolore che contrattaccare e trovare soluzioni. Non hai preso la via più facile. Non ti sei arreso. Hai trovato speranza e aiuto. Sono estremamente orgoglioso di te per aver capito come vivere in un corpo con collagene difettoso.

Questa ferita è una battuta d'arresto. Non mette fine alla vita. Non stai ricominciando dal punto di partenza.

Ora hai il vantaggio della conoscenza: come diventare e rimanere forti; medici e fisioterapisti che capiscono l'EDS; una consapevolezza di ciò di cui il tuo corpo ha bisogno per rimanere in salute.

Tutti quei suggerimenti e trucchi che hai trovato per diventare forte sono ancora a tua disposizione. Ora devi capire come modificarli in modo che funzionino con questo nuovo infortunio.

Hai detto che la terapia fisica ti è stata di grande aiuto in passato. Hai ancora accesso a PT?

Come ovviamente capisci, il PT è una delle parti più efficaci degli strumenti per alleviare il dolore di un EDSer. Il tuo ginocchio ha bisogno di tempo per riposare e guarire, ma ci sono soluzioni alternative per mantenere il resto del tuo corpo forte e sano.

Concentrati su ciò che puoi fare, non su ciò che senti di aver perso. Mi rendo conto che è un compito arduo, ma so che puoi farcela. L'hai già fatto.

Puoi ancora fare gli esercizi PT per l'altra gamba, la schiena, il collo, le spalle, ecc. Parla con il tuo PT su come mantenere la forza muscolare nel resto del corpo mentre il ginocchio sta guarendo.

Fai un appello per storie ACL nei forum EDS online. Trovo che leggere le storie di successo degli altri sia incoraggiante e confortante. Garantisco che ci sono altri EDSer che hanno strappato il loro ACL e si sono ripresi.

È così difficile provare speranza quando tutto fa schifo in questo momento. Pensa a come ti sentivi qualche anno fa quando non potevi lavorare e avevi mobilità limitata. Hai mai pensato di lavorare di nuovo a tempo pieno e di fare escursioni?

La mia missione con Healthline è diffondere la speranza sull'EDS.

Quando mi è stata diagnosticata, pensavo davvero che la mia vita fosse finita.

Ma, come te, anni di duro lavoro mi hanno messo in un posto più forte di quanto avessi mai osato immaginare.

Sono sempre consapevole di essere a una ferita dalla mia vecchia vita di immobilità e dolore costante. Quindi mi assicuro di apprezzare ogni giorno che sono in grado di esercitare, lavorare e vivere una vita appagante.

Ma so anche che se e quando avrò il mio prossimo grave infortunio, lo supererò. Lo farai anche tu.

L'hai fatto prima e ora è il momento di farlo di nuovo. Ho il sospetto che quando tornerai a vivere la tua vita "normale" in 6-12 mesi, guarderai indietro a questo periodo con stupore: a come stai andando bene, a quanto lontano sei arrivato, a quanto sei davvero forte.

Hai gli strumenti, hai il supporto, hai la volontà (anche se non pensi di averlo in questo momento). Sii tenero e amorevole con te stesso. Sei troppo tosto e forte per arrenderti.

Vi lascio con le ultime due righe di una poesia di Edna St. Vincent Millay che mi porta pace nei momenti difficili:

"Rivolgiamoci per consolarci a questo semplice fatto:

Siamo stati nei guai prima … e ne siamo usciti. "

Traballante,

Cenere

Ash Fisher è uno scrittore e comico che vive con la sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile. Quando non ha una giornata traballante da cervo, fa un'escursione con il suo corgi, Vincent. Vive a Oakland. Scopri di più su di lei sul suo sito web.