La malattia di Parkinson è una condizione neurologica progressiva che colpisce il movimento di una persona. Nelle ultime fasi della malattia, può anche influenzare l'umore. A volte la malattia di Parkinson è anche associata a cambiamenti nel comportamento.
La maggior parte delle persone con malattia di Parkinson è relativamente indipendente, ma potrebbe aver bisogno di assistenza o adattamento a casa a causa dei problemi di movimento.
Poiché questa malattia può avere effetti di vasta portata, vivere con qualcuno che ha il Parkinson può portare sfide inaspettate. Può diventare più difficile prendersi cura della persona con il progredire della malattia.
A volte la malattia di Parkinson può essere imprevedibile. I sintomi motori possono passare da un giorno all'altro e persino da un'ora all'altra.
Questo può essere frustrante per una persona che ha la malattia perché può sentire che i suoi muscoli sono facili da muovere al mattino e poi irrigidirsi più tardi nel corso della giornata, o viceversa.
Quando ti prendi cura di qualcuno con il Parkinson, imparare tutto ciò che puoi sulla malattia e cosa aspettarti può aiutarti a comunicare con la persona amata in un modo più sensibile e comprensivo.
Sarai anche in grado di anticipare le esigenze della persona, in modo da poter offrire il giusto tipo di aiuto.
I sintomi del Parkinson legati al movimento, come tremore e rigidità, potrebbero esserti più familiari. Questa condizione causa anche una varietà di sintomi non motori.
I sintomi motori della malattia di Parkinson includono:
- movimenti lenti e piccoli (chiamati bradicinesia)
- rigidità
- tremore, che può essere su un lato del corpo e comportare un'azione di "rotolamento della pillola" delle dita quando la persona è a riposo
- problemi di equilibrio
- difficoltà a camminare, a volte trascinando un piede
I sintomi non motori includono:
- difficoltà a pensare, ricordare e pianificare
- cambiamenti di personalità
- disturbi dell'umore come ansia e depressione
- allucinazioni o vedere o sentire cose che non sono reali
- disturbi del sonno, come insonnia o sindrome delle gambe senza riposo
- fatica
- capogiri in posizione eretta (ipotensione ortostatica)
- nausea o vomito
- stipsi
- dolore
- sentirsi sazi rapidamente dopo aver mangiato
- perdita o aumento di peso
- sudorazione eccessiva
- problemi a urinare
- disfunzione erettile o altri problemi sessuali
Alcuni sintomi combinano sintomi motori e non motori:
- una voce morbida
- problemi di masticazione e deglutizione
- sbavando
- difficoltà a parlare
Sono disponibili trattamenti per molti di questi problemi. In qualità di caregiver, parte del tuo ruolo potrebbe essere quello di incoraggiare la persona amata a parlare dei suoi sintomi con il proprio medico e aiutarla a risolversi meglio.
La malattia di Parkinson influisce sulla salute mentale di una persona in diversi modi. Ha effetti diretti sul cervello e causa stress perché è una malattia cronica. Altri effetti collaterali, come la perdita di sonno, possono influire sulla salute emotiva di una persona.
Inoltre, i farmaci per il Parkinson possono svanire improvvisamente e portare a "periodi di riposo" in cui i sintomi motori peggiorano improvvisamente, il che potrebbe far sentire frustrato la persona amata.
È possibile che anche la persona amata si senta a disagio riguardo alla propria malattia e ai suoi sintomi. La depressione e l'ansia sono due dei sintomi più comuni della malattia di Parkinson.
Fino al 90% delle persone con Parkinson sperimenta depressione a un certo punto nel corso della malattia e fino a due terzi possono avere ansia. Questi disturbi possono influire negativamente sulla qualità della vita della persona amata.
La demenza può verificarsi con il morbo di Parkinson, specialmente nelle sue fasi successive. Ciò può causare problemi a ricordare, prestare attenzione e utilizzare correttamente il linguaggio.
Meno spesso, le persone con Parkinson avranno allucinazioni o vedranno o sentiranno cose che non sono reali. La psicosi è un effetto collaterale di alcuni farmaci usati per trattare il Parkinson.
La maggior parte delle persone che hanno il morbo di Parkinson sono consapevoli di questo effetto collaterale e possono chiedere modifiche ai farmaci quando si verificano allucinazioni. Spesso, aggiustare i farmaci elimina le allucinazioni.
Potrebbe essere difficile per te affrontare alcuni cambiamenti di personalità e comportamento della persona amata. Anche se può essere difficile per te capire quello che stanno passando, cerca di essere compassionevole.
Ricorda che la malattia non è colpa loro e non stanno scegliendo di agire in questo modo.
Usa un linguaggio empatico ogni volta che parli con la persona. Ad esempio, se la persona amata dice: "Sono così frustrato perché continuo a perdere il filo dei miei pensieri nel bel mezzo di una frase!" rispondere: "Deve essere così difficile per te. Capisco perché sei frustrato. "
Il linguaggio empatico mostra alla persona che stai cercando di capire cosa sta passando e che ci tieni a lei.
Cerca di essere paziente quando comunichi con la persona amata. La malattia di Parkinson può rendere più difficile per loro parlare in modo chiaro e veloce. Concedi alla persona più tempo per far capire i suoi pensieri.
Quando chiami o visiti, ecco alcune utili domande da porre:
- Hai nuovi sintomi?
- Qualcuno dei tuoi sintomi esistenti è peggiorato?
- Hai avuto problemi a dormire? In tal caso, cosa ti tiene sveglio (bisogno di urinare, dolore, tremori, ecc.)?
- Hai problemi a mangiare? Quali cibi sono difficili da ingoiare?
- Ti senti stress o ansia?
- È difficile per te pensare chiaramente o ricordare?
- Stai assumendo i tuoi farmaci secondo il programma prescritto dal tuo medico? In caso contrario, hai bisogno di aiuto per ricordarti di prenderli?
- Hai degli effetti collaterali dei tuoi farmaci che ti danno fastidio?
- Cosa posso fare per aiutarti?
La malattia di Parkinson non colpisce solo la persona che ha la malattia. Può avere un effetto a catena su tutta la famiglia.
In qualità di badante per qualcuno con il Parkinson, è importante avere pazienza con loro e con te stesso. Il ruolo può diventare opprimente se non ti prendi cura di te stesso allo stesso tempo.
Un gruppo di supporto per caregiver è un luogo in cui puoi toglierti qualsiasi preoccupazione dal petto. Sarai circondato da persone che capiscono cosa stai passando e che possono offrire supporto e consigli.
Sono disponibili gruppi di sostegno di persona e online per i caregiver della malattia di Parkinson tramite organizzazioni come queste:
Prendersi cura di una persona cara con una malattia cronica può presentare difficoltà. La variabilità e la natura mutevole dei sintomi del Parkinson lo rendono una malattia particolarmente difficile da gestire.
Tuttavia, sono disponibili risorse per la persona amata e per te per aiutarti ad affrontare le sfide.
Per aiutare meglio la persona amata e alleviare lo stress su di te, impara il più possibile sulla malattia. Cerca di essere il più empatico e paziente possibile. E cerca aiuto da un gruppo di supporto per caregiver quando ne hai bisogno.
